de

TSC führt internationale Wissenschaftler und Betroffene nach Kork

14.03.2017

Drei Buchstaben führten Fachleute aus Europa und Amerika sowie Betroffene zu einem Symposium nach Kork: TSC. Das Kürzel steht für Tuberous Sklerosis Complex (TSC), eine der Erkrankungen, die als „selten“ eingestuft werden, weil nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an ihr erkrankt sind.

Dr. Adelheid Wiemer-Kruel (2. v.r), Leiterin des TSC-Zentrums Kork und Nicole Angler (2.v.l.), Assistentin des Stiftungsvorstandes der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung freuten sich mit Doris Friedrich (l.) und Renate Bühren (r.) über die erfolgreiche Tagung. Beide Mütter sind für die TSD in der Beratung von Erwachsenen und deren Angehörigen aktiv.

Wegen der geringen Zahl an Patienten ist auch der Erfahrungs- und Wissenstand in Diagnostik und Therapie sowohl bei Ärzten als auch bei den Patienten und deren Angehörigen gering. Umso größer war mit über 130 Teilnehmenden daher die Resonanz auf die Tagung des Tuberöse-Sklerose-Zentrums Kork.
Da genetische Veränderungen die zentrale Steuerung des Zellwachstums stören, können ganz verschiedene Organsysteme wie Gehirn, Haut, Augen, Herz, Nieren, Lunge erkranken. Die Diagnose von Fehlbildungen des Herzens und der Nieren, die durch TSC ausgelöst wurden, sowie Ansätze für eine frühzeitige Therapie standen so auch im Mittelpunkt der einführenden Referate zum Auftakt. Die Diskussion von Behandlungen und Krankheitsverläufen bei Patienten machte deutlich, dass ein sehr frühzeitiges, sicheres Erkennen der Erkrankung den Verlust von Funktionen begrenzen kann. Die von Referenten aus Universitätskliniken und Tuberöse-Sklerose-Zentren vorgestellten Fallbeispiele zeigten, wie viele Gesichter diese Erkrankung hat und wie wichtig es ist, Wissen und Kompetenzen zu teilen. Bei 80 Prozent der an TSC Erkrankten führen die Wucherungen im Gehirn zu einer Epilepsie, häufig sogar zu einer schweren Epilepsieerkrankung einhergehend mit dem Verlust von geistigen und körperlichen Fähigkeiten. Psychiatrische und psychologische Probleme in Verbindung mit TSC bestimmten den zweiten Tag des Symposiums. Die Referenten stellten medikamentöse Behandlungsstrategien vor, zeigten aus ihrer praktischen Arbeit die Belastungen der Angehörigen auf und mit welchen Bewältigungsstrategien sie ihren Alltag mit den Patienten besser meistern.
Angesichts der geringen Patientenzahl ist auch das Interesse der Pharmaindustrie an der Entwicklung von Medikamenten sehr gering. Einen Silberstreif am Horizont der Hoffnungen konnte per Videokonferenz Prof. David Franz (Children‘s Hospital of Cincinnati, USA) mit seinen Erfahrungen mit dem Medikament Everolimus aufzeigen. Studien zeigen, dass das Medikament bei manchen Patienten in der Lage ist, die durch TSC entstehenden unkontrollierten Wucherungen und die Epilepsie zu begrenzen. Die schwierige Identifikation dieses Patientenkreises und der hohe Preis des Medikaments stehen jedoch einem breiten Einsatz noch entgegen.
Der entstandenen Euphorie durch die Diskussion um die Freigabe von Cannabispräperaten zur Behandlung von schwer behandelbaren neurologischen Erkrankungen begegnete Dr. Thomas Bast, Chefarzt der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche Kork, eher zurückhaltend. Er zeigte Verständnis für das Drängen der Eltern, bei ausbleibendem Behandlungserfolg Cannabis als Wirkstoff in die Therapie einzubeziehen. Aus der Sicht des Arztes seien diese Medikamente jedoch noch nicht hinreichend erforscht bzw. nicht effektiver und nebenwirkungsärmer als die sonst eingesetzten Medikamente. Aus medizinethischen Gründen und aus Gründen der Haftung stehe er Cannabis in der Epilepsietherapie daher noch sehr kritisch gegenüber.
Seit 2009 ist das Epilepsiezentrum Kork durchgängig durch die Tuberöse-Sklerose-Gesellschaft Deutschland (TSD) als TSC-Zentrum zertifiziert. Geleitet wird es von Dr. Adelheid Wiemer-Kruel.

 

Projekte

Mailand-San Remo
für Kinder mit Epilepsie

Ein Patient der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche dankt mit einer Spendenaktion für die erfolgreiche Behandlung.

Beratungsstellen

Das Epilepsiezentrum Kork trägt die EpilepsieBeratungsstelle in Kork mit einer Außenstelle in Karlsruhe.

Menschen ohne Lautsprache oder mit eingeschränkten Möglichkeiten zur Artikulation erhalten umfassende Beratung über technische und nicht technische Hilfsmittel in der Beratungsstelle "Unterstützte Kommunikation".

Hier gibt es Wissenswertes zur Krankheit "Epilepsie".

Modellprojekt Epilepsie

Das "Modellprojekt Epilepsie" unterstützt die berufliche Integration junger Menschen mit Epilepsie und weiteren Beeinträchtigungen.

mitMenschPreis

Das Projekt "zueinander-miteinander-füreinander" wurde mit dem mitMenschPreis ausgezeichnet und im Film dokumentiert.

 
 

 © Diakonie Kork